pacjenci
Szanowni Państwo,
 
Chcielibyśmy zaprosić Państwa do udziału w ankiecie, której celem jest poznanie problemów z jakimi zmagają się nasi pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi i cholestatycznymi wątroby takimi jak autoimmunologiczne zapalenie wątroby (AIH), pierwotne stwardniejące zapalenie dróg żółciowych (PSC), pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC) i cholangiopatia IgG4. Badanie dotyczy osób, które NIE MIAŁY transplantacji wątroby.
Ankieta został przygotowana przez międzynarodowy zespół specjalistów działających w ramach sieci Europejskich Ośrodków Referencyjnych z zakresu Rzadkich Chorób Wątroby (ERN Rare Liver).
 
Ankieta jest anonimowa i składa się z 42 pytań. Jej wypełnienie powinno zająć około 15 min. Wierzymy, że ankieta pozwoli nam na uzyskanie bardzo cennych, praktycznych informacji nie tylko na temat życia z przewlekłą rzadką chorobą wątroby czy oczekiwań pacjentów ale również tego jak radzą sobie systemy opieki medycznej w różnych krajach z problemami osób cierpiących na choroby rzadkie. Wierzymy również, iż wyniki tej ankiety okażą się pomocne i przyczynią się do wprowadzenia korzystnych zmian w zakresie opieki i leczenia.
 
Będziemy bardzo wdzięczny za udział Państwa w naszej ankiecie.
 
w imieniu Grupy Roboczej ERN:
Prof. Piotr Milkiewicz
Doc. Ewa Wunsch
Doc. Marcin Krawczyk
Dr Maciej Janik
 
 
Link do ankiety:
 
 
INSTRUKCJA:
 
eu survey 1eu survey 2eu survey 3