Droga Pacjentko, Drogi Pacjencie,
w czasie pandemii koronawirusa (SARS-CoV-2) wielu pacjentów cierpiących na rzadkie autoimmunologiczne choroby wątroby obawia się, że ich choroba lub leki przyjmowane w związku z tą chorobą mogą zwiększyć ryzyko poważnego zakażenia COVID-19.
Aby poprawić diagnostykę i leczenie rzadkich chorób, Unia Europejska stworzyła tak zwane europejskie sieci referencyjne. Nasza sieć, zwana ERN RARE-LIVER odpowiada za poprawę opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie choroby wątroby w Europie. W ramach tej sieci rozpoczęliśmy niedawno anonimowy sondaż internetowy, który pozwoli nam lepiej zrozumieć, w jaki sposób pacjenci cierpiący na autoimmunologiczne choroby, takie jak autoimmunologiczne zapalenie wątroby (AIH), pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC) lub pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC)
dotknięte są pandemią koronawirusa. Jeżeli zdecyduje się Pani/Pan na wzięcie udziału w naszej ankiecie, prosimy o kliknięcie lub wpisanie do przeglądarki internetowej zamieszczonego poniżej linku lub zeskanować kod QR. Na stronie internetowej ankiety, można wybrać język ankiety po prawej stronie ekranu w rubryce „Languages”. Prosimy o wypełnienie ankiety również osoby, które nie chorowały na COVID – 19.
Z Państwa pomocą postaramy się odpowiedzieć na pytania dotyczące związku pomiędzy koronawirusem i rzadkimi chorobami wątroby, a tym samym pomóc społeczności pacjentów z autoimmunologicznymi chorobami wątroby.
Dziękujemy za poświęcenie czasu i wsparcie!
Europejska sieć referencyjna ds. chorób wątroby (ERN RARE-LIVER)
Kontakt: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Strona internetowa: https://rare-liver.eu
Link do ankiety:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/RARE-LIVER_Covid-19_survey